Gonçalo Sequeira Jesus war noch Monate alt, als seine Eltern eine Verzögerung in seiner erwarteten Entwicklung bemerkten. „Die Ärzte sagten uns, dass Kinder nicht alles gleichzeitig tun. Tempodass er ein wenig pummelig war, was ihm auch nicht dabei half, sich fortzubewegen“, erinnert sich Gonçalos Mutter Mónica Jesus jetzt, fast 18 Jahre später. Im Alter von acht Jahren erhielt Gonçalo die Diagnose — Menkes-Syndrom, eine genetische Erkrankung, die durch einen veränderten Kupferstoffwechsel gekennzeichnet ist. Es gibt keine Heilung, aber die Einnahme eines Medikaments hilft bei den Symptomen und nur das Nationale Arzneimittellabor (oder Militärlabor in Olivais, Lissabon) stellt es auf dem Staatsgebiet her. Neben Gonçalo gibt es in Portugal ein zweites Kind, bei dem diese Krankheit diagnostiziert wurde, dessen Lebensqualität ebenfalls von diesem Labor abhängt, das außerhalb der Wettbewerbslogik der Pharmaindustrie arbeitet.
Der Beitrag von PÚBLICO zum demokratischen und bürgerlichen Leben des Landes liegt in der Stärke der Beziehung, die es zu seinen Lesern aufbaut. Um diesen Artikel weiterzulesen, abonnieren Sie uns unter 808 200 095 oder senden Sie uns eine E-Mail für Abonnements. pt.