Ich konnte nicht glauben, was ich las.
Ich habe gerade einen Brief von erhalten DWP nach meinem Telefoninterview für PIP – für das ich mich beworben habe, weil ich am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leide.
Mein Zustand führt dazu, dass ich jederzeit und überall spontan in Ohnmacht fallen kann, was sehr gefährlich und sehr schwer zu ertragen ist.
PIP (Personal Independence Payment) hilft Menschen mit körperlichen oder geistigen Erkrankungen oder Langzeitbehinderungen bei zusätzlichen Lebenshaltungskosten. PIP ist in zwei Teile unterteilt: Mobilität (für diejenigen, die Hilfe bei der Fortbewegung benötigen) und tägliches Leben (für diejenigen, die Hilfe bei alltäglichen Aufgaben benötigen).
In einem Brief wurde bestätigt, dass ich Mobilitätsbeihilfe hatte, und damit war ich zufrieden.
Allerdings wurde mir mein Tagegeld verweigert.
Zuerst machte es mir nichts aus. Schließlich habe ich PIP nur beantragt, um eine Behindertenbahnkarte zu erhalten.
Erst als ich anfing, den DWP-Brief zu lesen, in dem meine Noten in den Alltagsbeurteilungen aufgeführt waren, spürte ich, wie sich Wut in mir breitmachte.
„Mit herkömmlichem Kochgeschirr kann man keine einfachen Mahlzeiten zubereiten, aber mit der Mikrowelle schon“, las ich – und mein Blut begann zu kochen.
Ihre Einschätzung war völlig falsch – ich könnte ohne Hilfe in der Küche nicht kochen, Punkt. Was ist, wenn ich ein Messer in der Hand halte und ohnmächtig werde? Was passiert, wenn ich sehr heißes Essen aus der Mikrowelle nehme und ohnmächtig werde?
Als ich die beiden Einschätzungen verglich, wuchs meine Wut. Eine Mobilitätsbeurteilung hatte zu Recht ergeben, dass ich ohne Hilfe nirgendwo hingehen könnte; Aber Alltagsbeurteilungen deuten darauf hin, dass ich direkt und ohne Hilfe mit anderen interagieren kann.
Diese beiden Aussagen sind völlig widersprüchlich – und ich weiß, dass ich sie nicht für bare Münze nehmen kann.
In seiner Wut ging es nie um Geld.
Es geht darum, wie ich falsch beurteilt wurde und wie diese Beurteilung meinen Verdacht bestätigte, dass ich in meinem Beurteilungstelefonat nicht gehört oder verstanden wurde – was im Übrigen Eine der demütigendsten Erfahrungen meines Lebens.
Und es ging darum, wie ich als Mensch behandelt werden sollte, und nicht nur um eine Modeerscheinung.
Ich bin jetzt 50 Jahre alt, aber bei mir wurde EDS erst diagnostiziert, als ich 41 Jahre alt war; Ich begann das Bewusstsein zu verlieren und ich weiß nicht warum.
Es stellt sich heraus, dass ich eine autonome Dysfunktion habe, was bedeutet, dass mein autonomes System nicht richtig funktioniert, insbesondere wenn ich mich in einer aufrechten Position befinde. Dieses System konnte meinen Blutdruck und meine Herzfrequenz nicht gut kontrollieren und es gab erhebliche Probleme mit meiner Durchblutung.
Wenn ich zu lange still sitze oder stehe, staut sich das Blut in meinen Beinen und kann nicht schnell genug zum Gehirn gelangen – was zur Folge hat, dass ich ohnmächtig werde.
Es kann auch passieren, wenn ich nach dem Sitzen aufstehe – auch nachdem ich nur auf der Toilette gesessen habe.
EDS zu erleben ist wirklich erschreckend. Als ich zum ersten Mal ohnmächtig wurde, dachte ich, ich würde sterben.
Jedes Mal, wenn ich aufwache, habe ich das Gefühl, in meinem eigenen Körper gefangen zu sein. Ich konnte hören, konnte mich aber nicht bewegen, nicht antworten oder irgendetwas tun.
Es fühlte sich an, als wäre man lebendig begraben.
Auch die Schmerzen waren unerbittlich – ich musste anfangen, einen Rollstuhl zu benutzen. Weil ich hypermobil bin, was ein Element des EDS ist, und weil ich häufig in Ohnmacht fallen kann, schmerzen meine Gelenke oft.
Derzeit leide ich aufgrund häufiger Ohnmachtsanfälle an einer abgetrennten Schulterverletzung – aus meiner Schulter ragt ein großer knöcherner Knoten heraus.
Ich glaube, ich verliere den Lebenswillen, wenn ich nicht arbeite.
Als ich jedoch erfuhr, dass ich keinen Anspruch auf eine Behinderten-Eisenbahnkarte hatte, es sei denn, ich erhielt Invaliditätsleistungen, wurde mir klar, dass die Beantragung eines PIP eine vernünftige Idee war.
Zum einen hatten mein Mann und ich alle unsere Ersparnisse aufgebraucht und mussten eine neue Hypothek aufnehmen, um unser Haus auszustatten und das Schlafzimmer und das Badezimmer nach unten zu verlegen, damit ich keine tödlichen Verletzungen erleide – ich war zuvor zweimal auf der Treppe gestürzt.
Wir haben alle unsere Ersparnisse aufgebraucht und eine Umschuldung für unser Haus vorgenommen – und das PIP-Geld würde uns sicherlich dabei helfen, dieses Geld zurückzuzahlen.
Das Telefoninterview für PIP im September 2023 war schrecklich – denn mein Zustand hat mich wirklich erdrückt. Tatsächlich hat sich meine Antidepressivum-Dosis in den letzten Monaten mehr als verdreifacht, von 37,5 mg auf 150 mg.
Als ich der Frau am anderen Ende der Leitung erklärte, wie es sich anfühlt, ohnmächtig zu werden, war ich hysterisch; Ich konnte nicht aufhören zu weinen und die Frau, mit der ich sprach, fragte immer wieder, ob ich „eine Pause machen“ wollte.
Nachdem ich das DWP kontaktiert hatte, um meine Ergebnisse in Frage zu stellen, schickten sie mir eine Kopie meines Berichts, in dem die Überlegungen hinter den einzelnen Ergebnissen detailliert beschrieben sind.
Als ich diesen Bericht las, war ich schockiert.
Erstens hat die Frau, die mein Interview geführt hat, meinen Zustand im Bericht falsch geschrieben – sie hat „auto“ geschriebenimitieren‘, statt ‘auto’Wirtschaft‘. Ich fand es sehr unprofessionell und das Ganze fühlte sich sehr herablassend an.
Er schrieb mir, dass ich problemlos zum Arzt gehen könne und dass ich die Tür problemlos öffnen könne. Allerdings wurde ich einmal in der Arztpraxis ohnmächtig, und einmal wurde ich auch ohnmächtig, als ich die Haustür öffnete – dabei traf ich beide Knie.
Er fügte hinzu, dass ich „das Interview gut gemeistert“ habe; „Verhalte dich normal, mach dir keine Sorgen.“ Allerdings habe ich geweint.
„Ist das dieselbe Person, mit der ich gesprochen habe?“, fragte ich mich.
Ich weiß auch, dass einer der Gründe, warum mir die Mobilitätsbeihilfe gewährt wurde, darin lag, dass ich dort war Epilepsiemedikament, weil es bei Migräne hilft – einem weiteren Symptom meiner Erkrankung.
Aber die Beurteilung meines Zustands sollte nicht von den Medikamenten abhängen, die ich einnehme.
Als ich alles las, fühlte ich mich wie ein Objekt. „Wenn sie einen Tag in meiner Position bleiben müssten…“, dachte ich.
Ich wusste, dass ich die Punktzahl bekommen musste, die ich verdiente.
Der einzige Weg für mich, dies zu tun, besteht darin, vor Gericht zu gehen. Aber um vor Gericht zu gehen, muss man Berufung einlegen. Bevor Sie dies jedoch tun können, müssen Sie einen obligatorischen Antrag auf erneute Prüfung stellen und die Entscheidung des DWP anfechten.
Ich würde alles dafür geben, wieder gesund zu werden und nicht zu diesen komplizierten Schritten gezwungen zu werden – aber ich habe keine Wahl.
Im Januar ging ich zum örtlichen Abgeordneten – ich fiel tatsächlich vor seinen Augen in Ohnmacht – und er versuchte, die Sache zu beschleunigen, aber ohne Erfolg.
Letztendlich habe ich alle Schritte durchlaufen, aber der ganze Prozess fühlte sich sehr unmenschlich an.
Schließlich erhielt ich einen Gerichtstermin: 23. April 2024 – 10 Monate nachdem ich ursprünglich PIP beantragt hatte.
Dieser Prozess unterscheidet sich stark von anderen Teilen des Prozesses. Alle waren so nett und ich konnte sehen, dass die Behindertenexperten wirklich verstanden haben, wovon ich sprach.
Es überrascht nicht, dass ich die Neubewertung richtig gemacht habe. Die anfängliche Bewertung meiner Fähigkeit, eine Mikrowelle zu benutzen, wurde beispielsweise von „zwei“ auf „vier“ geändert: „Benötigt Aufsicht oder Unterstützung“, was sich als wahr herausstellte.
Jetzt genieße ich Mobilität und Vorteile im täglichen Leben – aber ich hätte nicht von Anfang an kämpfen und einen mühsamen und mühsamen Prozess durchlaufen müssen, nur um wie ein Mensch behandelt zu werden.
Ich mache es nicht wegen des Geldes. Selbst wenn sie mir Geld geben, mir aber die falschen Noten geben, werde ich trotzdem darum kämpfen, dass meine Noten neu bewertet werden.
Aber ich kämpfe nicht nur für mich.
Ich tue es für alle Menschen, die nicht die Stimme haben, die sie verdienen – und weil ich nicht erwarten kann, dass sich das System ändert, wenn ich mich nicht zu Wort melde.
Es scheint, als sei es ein ständiger Kampf für Menschen mit Behinderungen, Gleichberechtigung zu erlangen. Ich werde jedoch weiter reden.
Denn jeder hat das Recht, so behandelt zu werden, wie er sollte.
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