Global News hat von Dutzenden Frauen in ganz Kanada über den Kampf um eine Endometriose-Behandlung gehört, von denen einige jetzt Hilfe außerhalb Kanadas suchen oder gesucht haben. Dies ist Teil 1 einer dreiteiligen Serie darüber, warum Frauen ihr Heimatland verlassen, um medizinische Hilfe zu suchen. Teil 2 wird am Dienstag, 3. September, und Teil 3 am Freitag, 6. September, hochgeladen.
Als Krankenschwester war Jennifer Todd kein Unbekannter darin, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden, doch nach mehr als 20 Jahren lähmender Schmerzen traf sie die schwierige und kostspielige Entscheidung, Kanada zur Behandlung zu verlassen.
Im März reiste die 37-jährige Frau von ihrem Zuhause in Kelowna, BC, zu einer Spezialklinik in Mexiko, um sich wegen ihrer Endometriose behandeln zu lassen.
Die Krankenschwester ist nur eine von vielen Frauen mit Endometriose, die aufgrund des Mangels an qualifizierten Ärzten und der langen Wartezeiten auf Hilfe nach Behandlungsmöglichkeiten außerhalb Kanadas suchen.
Nachdem sie Ende 2023 eine Auszeit von ihrem Job nehmen musste, weil ihr Zustand nicht mehr zu bewältigen war, sagte Todd, sie könne nicht länger warten, und so begannen sie und ihr Mann, nach Möglichkeiten außerhalb Kanadas zu suchen.
„Ich kann keine Aktivitäten machen. Ich hatte nur 10 gute Tage im Monat – schwächende Krämpfe, Kopfschmerzen, Müdigkeit, ständige Übelkeit – das war zu viel. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich das Gefühl, dass mir so viel genommen wurde und dass es jeden Aspekt meines Lebens durchdrang“, erinnert sich Todd.
Endometriose ist eine chronische, schwächende Erkrankung, die auftritt, wenn sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, abnormal an der Außenseite der Gebärmutter festsetzt und Läsionen, Zysten, Knötchen und andere Wucherungen bildet. Unbehandelt kann sich dieser Zustand auf andere Organe ausbreiten, Verstopfungen verursachen und jeden Monat während der Menstruation erneut auftreten.
Endometriose-Statistik.
Infografik von Fasai Sivieng
Obwohl Todd seit ihrer ersten Menstruation im Alter von 14 Jahren unerträgliche Schmerzen hatte, erhielt sie erst mit 27 Jahren eine offizielle Diagnose.
„Eines Morgens wäre ich auf dem Badezimmerboden fast ohnmächtig geworden und habe meinen Mann gebeten, nach Hause zu kommen, weil ich nicht wusste, was mit mir los war. Damals war ich 23 Jahre alt und konnte kaum vom Boden aufstehen“, erinnert sich Todd.
Sie sagte, jedes Mal, wenn sie Hilfe suchte, hätten die Ärzte ihre Schmerzen und Symptome ignoriert und schließlich in einer Ambulanz einen Arzt gefunden, der Erfahrung in der Behandlung der Krankheit hatte, und sie dann zur offiziellen Diagnose an eine Klinik im BC Women’s Hospital überwiesen.
„Jahrelang wird man Sie nur fragen: Sind Ihre Symptome wirklich so schlimm und beeinträchtigen sie Sie wirklich?“ sagte er.
Behandlung erhalten: „Der Prozess war sehr schmerzhaft, langwierig und frustrierend“
Todd sagte, ihr sei ein Verhütungsmittel verabreicht worden, um ihre Schmerzen durch die Unterdrückung ihrer Hormone zu kontrollieren, aber dies habe nur ihre Symptome maskiert und erklärt, dass „ihre Krankheit während der Verhütung ziemlich deutlich fortgeschritten sei.“
Dann kämpfte sie darum, schwanger zu werden. Sie sagte, dass sie alle Medikamente absetzen müsse und dass sich ihre Symptome nach der Geburt nur noch verschlimmerten.
Nachdem sie neun Monate darauf gewartet hatte, im Jahr 2022 einen Chirurgen aufzusuchen, erfuhr sie, dass ihre Endometriose das Stadium 4 erreicht hatte und sich über ihre Gebärmutter hinaus ausgebreitet hatte.
„Sie wussten, dass es in meinen Eingeweiden war. Wir versuchten, die Operation so fruchtbarkeitserhaltend wie möglich zu gestalten, ich behielt meine Gebärmutter und einen meiner Eierstöcke, aber ansonsten entfernten sie die Endometriose, zu der sie leicht Zugang hatten – meine Eierstöcke, die völlig verschlossen waren, und mein Blinddarm, der ebenfalls Darüber hinaus hatte sie Endometriose“, erinnert sich Todd.
Später, sagte er, sagten ihm die Ärzte, dass er wahrscheinlich eine weitere Operation benötigen würde, aber er sei zu diesem Zeitpunkt nicht auf die Warteliste gesetzt worden.
Nachdem sie 18 Monate lang versucht hatte, schwanger zu werden, sagte sie, dass sie im November 2022 schließlich an die BC Women’s Clinic überwiesen wurde.
„All diese Dinge dauern sehr lange. „Jedem, mit dem Sie sprechen, werden Sie sagen, dass es ein sehr schmerzhafter, langer und frustrierender Prozess war“, sagte Todd.
Sie sagte, obwohl ihr zuvor mitgeteilt worden sei, dass sie möglicherweise operiert werden müsse, um ihre Eingeweide zu entfernen, sei sie gebeten worden, es noch einmal mit der Empfängnisverhütung zu versuchen.
„Endlich haben wir uns damit abgefunden, Verhütungsmittel auszuprobieren und dann auf eine MRT zu warten, die uns ein genaueres Bild davon geben würde, was in meinem Darm vor sich ging“, sagte sie.
„Ich bin ziemlich früh im April 2023 angekommen, dann gab es noch einmal eine große Verzögerung. Sie entschieden: „Oh, Sie haben tatsächlich Endometriose in Ihrem Darm.“ In Ihrem Darm entsteht ein Wachstum von fast vier Zentimetern. An diesem Punkt müssen wir einen Generalchirurgen hinzuziehen.‘“
Da jedoch nur wenige Chirurgen für die Behandlung des Ausmaßes ihrer Endometriose ausgebildet waren, sagte Todd, musste sie lange auf Hilfe warten.
Im September 2023 gab sie zu, dass sie ein bis zwei Jahre auf eine vollständige Hysterektomie und Darmresektion gewartet hatte, doch ihr Zustand verschlechterte sich nur noch.
„Die Knötchen in meinem Darm wuchsen während der Verhütung innerhalb eines Jahres von fast vier auf sieben Zentimeter. Das könnte ziemlich schlimme Auswirkungen auf mein Leben haben. „Wenn ich es loslasse – zu diesem Zeitpunkt war in Kanada das Datum meiner Operation unbekannt –, besteht die Möglichkeit, dass ich lebensverändernde Konsequenzen erleide, wenn ich es loslasse“, sagte er.
„Zu diesem Zeitpunkt vermisse ich viele Familienereignisse. Ich bin erschöpft. Ich hatte Mühe, meinen Job als ausgebildete Krankenschwester zu behalten. Ich habe viele Schichten verpasst, weil die Schmerzen, die Erschöpfung und die Krankheit wegen meiner Entzündung so schlimm waren, dass ich einfach alles mit nach Hause genommen habe, was meine Tochter mitgebracht hat“, erinnert sich Todd.
„Es hatte damals wirklich schlimme Auswirkungen auf mein Leben und in den Jahren davor musste ich tatsächlich Teilzeit arbeiten, und ich hatte das Glück, das tun zu können.“
Entmutigt und mit einer Wartezeit von weiteren ein oder zwei Jahren konfrontiert, machten sie und ihr Mann sich auf die Suche nach Chirurgen außerhalb Kanadas, kontaktierten Kliniken in den Vereinigten Staaten und fanden dann einen in Mexiko.
Aufgrund seiner medizinischen Ausbildung, sagt Todd, fällt es ihm leichter, zu wissen, was er recherchieren und welche Fragen er stellen muss, wenn er einen Chirurgen sucht, aber er weiß, dass es für die meisten Menschen nicht immer einfach ist und er immer noch vor Herausforderungen steht.
„Ich wusste, worauf ich achten musste, wenn ich Komplikationen hatte, aber es gab viel zu bedenken: mein Testament aktualisieren, Briefe schreiben, um sicherzustellen, dass mein Sohn mit seinen Großeltern nach Mexiko kommen konnte, wenn ich ernsthaft erkrankte und nicht zurückkommen konnte . Es gibt Versicherungen, Reisen, Krankenversicherung, es gibt viele Dinge.“
Er sagte, die Gesamtkosten für die Operation und die Reise hätten ihn etwa 30.000 kanadische Dollar gekostet, an manchen Orten in den Vereinigten Staaten sei er jedoch mit Preisen von 80.000 Dollar oder mehr konfrontiert gewesen.
„Ich bin zuversichtlich, dass ich die richtige Entscheidung für mich getroffen habe. Ich habe das Gefühl, dass ich durch den Zustand unseres Gesundheitssystems zu dieser Entscheidung gezwungen wurde. „Ich bin sehr dankbar, dass ich handeln und woanders hingehen konnte, um mich operieren zu lassen, weil es so schwer war, Tag für Tag im Bett zu liegen und nicht zu wissen, wann sich die Dinge ändern würden“, sagte Todd.
Reisen zur Behandlung: „Es ist ein echtes Gleichstellungsproblem“
Philippa Bridge-Cook, Vorstandsberaterin und Gründungsmitglied des Endometriosis Network Canada, sagte, dass die Wartezeiten während der Pandemie gestiegen seien und die Menschen ein bis zwei Jahre darauf warten müssten, zum ersten Mal einen Spezialisten aufzusuchen, und dann im Durchschnitt noch ein bis zwei Jahre auf eine Operation.
Sie sagte, dass es zwar keine Seltenheit sei, ins Ausland zu gehen, um sich einer Endometriose-Behandlung zu unterziehen, dass dies aber jetzt immer häufiger vorkomme, da die Wartezeiten gestiegen seien. Sie wies jedoch darauf hin, dass dies nicht für jeden eine Option sei.
„Es ist ein echtes Gerechtigkeitsproblem, denn Menschen, die darüber nachdenken, dies zu tun, können es nur in Betracht ziehen, wenn sie über ein gewisses Maß an finanziellen Möglichkeiten verfügen, die es ihnen ermöglichen, sich diese Art von Behandlung im Ausland leisten zu können“, sagte Bridge-Cook.
„Jeder sollte in Kanada Zugang zu dieser Art von zeitnaher Versorgung haben.“
Obwohl sich sein Zustand nach der Operation verbessert hat und er sich zu Hause immer noch erholt, kann Todd nicht umhin, das Gefühl zu haben, dass er sich nicht in diesem Ausmaß ausgebreitet hätte, wenn der Tumor früher erkannt oder durch eine chirurgische Entfernung behandelt worden wäre.
„Es war wirklich schwer zu wissen, dass Verhütung die einzige Option für mich war. Es ist wirklich sehr, sehr schwer, das zu hören“, sagte sie, als sie nach der Wahl zwischen der Behandlung ihrer Erkrankung und der Geburt eines Kindes gefragt wurde.
„Ich denke, mit dem Wissen, das ich jetzt habe, wünschte ich, mir hätte von Anfang an eine Exzisionsoperation (zur Entfernung der Endometriose) angeboten worden. Ich hätte so viel in meinem Leben verpasst, wenn ich es nicht erlebt hätte, wie die schwere Infektion, die ich hatte, all die Schmerzen, die finanzielle Not, als junger Erwachsener nicht Vollzeit arbeiten zu können. Was meine soziale und geistige Gesundheit betrifft, denke ich, dass es für mich viele Dinge gibt, die ganz anders gewesen wären, wenn ich mich überhaupt dieser Operation unterzogen hätte.“
Todd ist der Ansicht, dass die Behandlungsmöglichkeiten für Frauen mit Endometriose in Kanada im Vergleich zu den Angeboten anderer Länder sehr begrenzt sind.
„Ich habe das Gefühl, dass viele Ärzte ihr Bestes geben, und man hört viele Geschichten von Menschen, die sich von ihrem örtlichen Gynäkologen einer laparoskopischen Operation unterzogen haben, und obwohl der örtliche Gynäkologe vielleicht die besten Absichten hatte, haben sie es nicht getan.“ Ich hatte nicht das nötige Maß an Endometriose-Exposition.
“Schwierig. Sie möchten dem System und Ihren Spezialisten vertrauen können, und es ist schwer, wenn Sie das Gefühl haben, vom System im Stich gelassen worden zu sein, und das liegt einfach an den begrenzten Ressourcen.“
