Frau aus Manitoba lernt mit zervikaler Dystonie, „die besten Tage zu genießen“.

Es ist der Monat der Aufklärung über Dystonie, und eine Frau aus Steinbach, Man., hat ihre Geschichte mit Global News geteilt, um die Nachricht zu verbreiten.

Vanessa David sagt, sie kenne sich mit Schmerzen sehr gut aus.

„Ich glaube, ich habe schon so lange unter Spannungskopfschmerzen und so starken Verspannungen im Nackenbereich gelitten, dass das für mich fast normal ist“, sagte er.

„Allerdings begann sich diese Situation erst vor drei Jahren zu ändern. Ich bekam starke Kopfschmerzen, die auf normale Migränemedikamente nicht ansprachen.“

Es begann, sein Leben zu stören.

„Ich erinnere mich, dass ich einen Kurs gehalten habe, und ich war mitten im Kurs, und das passierte so plötzlich. „Ich wusste damals nicht, wie ich damit umgehen sollte“, sagte er.

Sie sagte, das habe ihre Ärzte auf etwas anderes hingewiesen, und vor etwa zwei Jahren wurde bei ihr zervikale Dystonie diagnostiziert, eine seltene neurologische Bewegungsstörung, die Kopf, Nacken und manchmal auch die Schultern betrifft.

Dr. Sean Udow, Neurologe am Rady College of Health Sciences, sagte, die Krankheit habe im Allgemeinen sichtbare Symptome.

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„Zervikale Dystonie ist durch eine abnormale Kopfhaltung gekennzeichnet – zum Beispiel durch Neigen des Kopfes und manchmal auch durch Kopfschütteln“, sagte er.

Ärzte sagen, dass dies die häufigste Form der Dystonie ist, auch wenn sie immer noch selten ist und nur 30 von einer Million Menschen davon betroffen sind. Insgesamt leiden 50.000 Kanadier an irgendeiner Form von Dystonie, die nicht geheilt werden kann.

Die Seltenheit und Unheilbarkeit seiner Diagnose ließen die Realität dessen, was er erlebte, für David bittersüß erscheinen.

„Anfangs war es eine Erleichterung, Antworten zu bekommen. „In den darauffolgenden Monaten musste ein Teil der Akzeptanz eintreten, um zu erkennen, dass ich mich für den Rest meines Lebens damit auseinandersetzen musste“, sagte er.

„Es ist schwer, weil es auch niemand im Supermarkt durchmacht … Es gibt keine Gruppe von Menschen um dich herum, die sagen können: ‚Ja, mein Freund macht das Gleiche durch‘, weil es so selten vorkommt.“

Aber es gibt noch Hoffnung, sagt Dr. Udow, denn es wird immer noch viel geforscht, um die Erkrankung zu verstehen und Behandlungen dafür zu entwickeln.

Derzeit erfolgt die Behandlung nur symptomatisch zur Linderung der damit verbundenen Beschwerden.

Eine weitere triviale Sache bei Dystonie ist, dass es schwierig, wenn nicht unmöglich ist, zu wissen, was sie verursacht.

„Dystonie kann idiopathisch sein, was bei zervikaler Dystonie die häufigste Ursache ist“, sagt Dr. Udow. Das heißt: „Wir wissen nicht, warum Menschen an einer Zervixdystonie leiden, aber es kann auch erworbene Ursachen und genetische Ursachen geben.“

David sagte, er unterziehe sich derzeit einem Gentest, um die Ursache seiner Erkrankung herauszufinden.

Doch egal, was passiert, er wird mit einem Lächeln im Gesicht weitermachen.

„Ich kann das Schritt für Schritt und Tag für Tag tun und lernen, die schönsten Tage zu genießen, oder? Es ist ein guter Tag. Tue es. Genießt den Tag“, sagte er.

Weitere Informationen zu Dystonie und Ressourcen finden Sie online bei der Dystonia Medical Research Foundation unter dystoniacanada.org.

am 16.06
Beseitigte Dystonie