Ich wusste, dass mit Mama etwas nicht stimmte, als sie das Suppenrezept änderte

Mama ist sehr freundlich, fröhlich, lächelt immer und ist eine tolle Mutter. Er ist auch ein großartiger Koch.

Ein Grundnahrungsmittel meiner Kindheit war eine riesige Suppe. Er kochte es jahrzehntelang auf die gleiche Weise, bis es eines Tages voller neuer, ungeschälter Kartoffeln war. Es war das Kleinste, aber so untypisch für ihn.

Wir wussten, dass sein Vater Ende 70 an Demenz gestorben war, aber wir beteiligten uns nicht. Ihre Mutter war erst 58 Jahre alt und wenn sie einen Verdacht hatte, was passierte, sagte sie es nicht. Er lachte nur, wenn ein Fehler oder eine Vergesslichkeit vorlag, und sagte, er müsse müde sein.

Erst als sein Chef meinen Vater anrief und ihm sagte, er mache sich Sorgen um ihn, wurde uns klar, dass etwas nicht stimmte. Mama war eine effiziente und genaue Arzthelferin – und nun begannen bei ihrer Arbeit Fehler zu passieren.

Wir gehen immer noch davon aus, dass es 100 verschiedene Dinge sein könnten und dass es ein Jahr dauert, bis eine Diagnose gestellt wird. Das Warten war erschreckend. Mutter war zunehmend verwirrt, ging in den Raum hinein und wieder heraus, ohne zu wissen, was sie tat. Ich ging mit ihm in die Stadt, um Kleidung einzukaufen, und er ging einfach ohne Erklärung.

Ich lebe mit meinem älteren Bruder James in London. Ich trat jeden Samstagmorgen im Fernsehen auf und versuchte, fröhlich und fröhlich zu wirken, dann machte ich mich auf den Weg nach Sheffield, um meine Mutter zu besuchen. Es gibt keinen Platz zum Weinen.

Währenddessen versuchte Vater, die Festung zu verteidigen, während er als Architekt und Landvermesser arbeitete. Die Spannung war groß. Dann schließlich, im Jahr 2005, wurde bei meiner Mutter frontotemporale Demenz (FTD) diagnostiziert. Dies ist eine seltenere Form, die normalerweise Menschen im Alter zwischen 45 und 64 Jahren betrifft.

Damals war ich mir nicht sicher, ob Mama es verstand oder es einfach nicht wissen wollte. Ich habe nie mit ihm darüber gesprochen.

Ich erinnere mich nur daran, dass ich dachte: „Das kann meiner Mutter nicht passieren.“ Wir fühlten uns alle so hilflos. Papa wurde mit einigen Flugblättern weggeschickt und hörte nie wieder etwas vom Krankenhaus. Er war fest entschlossen, sich selbst um seine Mutter zu kümmern, also kündigte er seinen Job und wir packten alle mit an.

Bei meiner Mutter wurde die Diagnose gestellt, aber die Auswirkungen auf unsere gesamte Familie waren verheerend. Wir wussten, dass es eine tödliche Krankheit war, aber wir wussten nicht, was passieren würde. Papa stand unter enormem Druck. Es ist 24/7. Ich kam jede Woche nach Hause, putzte und kochte. Zu sehen, wie sich deine Mutter von Woche zu Woche verändert, ist erschreckend. Ich habe viele Dinge gesehen, über die ich nicht nachdenken möchte. Er verlor seine Beweglichkeit und Sprechfähigkeit. Und er kann nichts für sich tun.

Als ob die Isolation meines Vaters nicht schon schlimm genug wäre, haben sich auch gute Freunde von ihm getrennt. Das Stigma rund um Demenz ist heute schon schlimm genug, aber vor 20 Jahren war es noch schlimmer. Die Leute flippen aus, als würde es Aufmerksamkeit erregen oder sie wissen nicht, was sie sagen sollen.

Ich habe auch nicht darüber gesprochen. Ich bin in meinen 20ern. Keiner meiner Freunde hat etwas Ähnliches erlebt. Es ist fast wie eine peinliche Belastung und ich glaube nicht, dass die Leute es verstehen. Ich erinnere mich an einen guten Schulfreund, der mir sagte, er wisse nicht, dass Demenz tödlich sein könne. Überraschenderweise wissen auch heute nur 10 % der Menschen, dass Demenz eine tödliche Krankheit ist.

Papa kämpfte in den ersten Jahren alleine. Dann gelang es ihm, eine wunderbare pensionierte Krankenschwester zu finden, die ihm half. Sylvia entpuppt sich als unsere gute Fee. Er lebt vor Ort und war in den letzten Jahren für Mama da – unser Sonnenschein.

Papa erhielt auch unglaubliche Unterstützung von der Alzheimer-Gesellschaft. Sie verwiesen ihn auf Tagesclubs und Gesangsgruppen, die Mama gefielen. Sie hatte eine wunderschöne Sopranstimme und sang früher in Chören. Bis zum Schluss reagierte er auf die Musik und versuchte, die Lippen mit den Worten zu synchronisieren. Sein Favorit war aus unbekannten Gründen „Yellow Submarine“ der Beatles.

Inmitten all der Hässlichkeit gibt es schöne Dinge. Wir haben immer tolle Familienurlaube – Spanien, Portugal, Italien und Disneyworld in Florida. Papa war sehr spontan und beschloss an Weihnachten, bevor Mama starb, dass wir alle nach New York fahren sollten. Es war eine Mission, aber Mama hat es geliebt. Er saß dort in seinem Rollstuhl, lächelte und versuchte glücklich zu lachen. Wir hatten Glück, dass Mama immer wusste, wer wir waren, und sie schien zufrieden zu sein. Er war nie wütend oder aggressiv.

Mama starb im September 2010. Sie war erst 64 Jahre alt. Ich bin in London. Ich habe mein Handy ausgeschaltet. Es ist das einzige Mal in meinem Leben, dass ich das tue. Ich kann immer noch nicht erklären, warum. Ich bin wegen Papas Nachricht aufgewacht. Ich habe mich immer gefragt, ob Mama mich beobachtet. Er wollte nicht, dass ich die ganze Nacht rannte, um ihn zu sehen. Am nächsten Morgen mit meiner toten Mutter das Haus zu betreten, war seltsam. Es war, als würde ich zwei verschiedene Menschen kennen – die Mutter vor der Demenz und die Mutter mit Demenz.

Ich weiß nicht, ob es gut oder schlecht ist, an diese beiden Menschen zu denken. Mit der Zeit denke ich immer mehr an die Mutter meiner Kindheit. Während ich kochte, unterhielt ich mich mit meiner Tochter, die gerade drei Jahre alt ist, darüber, was ihre Großmutter früher gemacht hat. Es hält Mama am Leben.

Es ist fast 20 Jahre her, seit Mama die Diagnose bekam, und ich werde wütend, wenn ich kleine Veränderungen sehe.

Noch immer erhält die Familie keinerlei Unterstützung. Es ist überraschend, dass die Regierung wusste, dass es sich um eine Krise handelt, und dennoch nichts unternommen hat. Aber es ist eine tickende Zeitbombe. Jeder dritte heute geborene Mensch leidet an Demenz.

In den letzten 10 Jahren haben wir auch die Schwester meiner Mutter, Jean, und ihren gleichaltrigen Bruder Peter durch diese schreckliche Krankheit verloren.

Nach dem Tod meiner Mutter habe ich mich für die Alzheimer-Gesellschaft engagiert, weil es wichtig ist, die Nachricht zu verbreiten. Ich habe ziemlich viel Geld angehäuft – ich bin mehrere Male den London-Marathon gelaufen, habe die Chinesische Mauer bestiegen und bin zweimal mit dem Fahrrad nach Paris gefahren. Der Bonus für mich ist, dass die Zusammenarbeit mit ihnen mir geholfen hat, über meine geliebte Mutter zu sprechen – andere Menschen kennenzulernen und, wie sie es wünscht, die Nachricht zu verbreiten.

Die verheerenden Auswirkungen von Demenz sind enorm – sie ist die häufigste Todesursache in Großbritannien –, doch oft bleibt die Realität der Krankheit hinter verschlossenen Türen verborgen.

Wie Tessa Cunningham erzählt

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