Global News hat von Dutzenden Frauen in ganz Kanada über den Kampf um eine Endometriose-Behandlung gehört, von denen einige jetzt Hilfe außerhalb Kanadas suchen oder gesucht haben. Dies ist Teil 3 einer dreiteiligen Serie darüber, warum Frauen ihr Heimatland verlassen, um medizinische Hilfe zu suchen. Teil 1 wurde am Freitag, 30. August, und Teil 2 am Dienstag, 3. September, hochgeladen.
Nach Jahren chronischer Schmerzen, die ihr Leben beherrschten, sagt Lauren Walsh, dass sie sich endlich wieder wie ein normaler Mensch fühlt.
Allerdings ist ein kostspieliger Eingriff erforderlich, um dieses Gefühl der Normalität wiederherzustellen.
Letztes Jahr reiste die 24-jährige Einwohnerin von Toronto nach Atlanta, Georgia, um sich einer chirurgischen Entfernung zur Behandlung ihrer Endometriose zu unterziehen, einem Eingriff, auf den sie aufgrund der langen Wartezeiten immer noch hätte warten müssen, wenn sie ihn geplant hätte in Kanada durchgeführt werden.
Bei diesem minimalinvasiven Eingriff wird das außerhalb der Gebärmutter wachsende Endometriumgewebe entfernt und durch Endometriose verursachte Schäden repariert.
„Es ist eine Erleichterung, als gesunder Mensch leben zu können“, sagte er.
„Ich muss in meinem täglichen Leben nicht an Endometriose denken. Darauf muss ich mich nicht jedes Mal vorbereiten, wenn ich das Haus verlasse.“
Aber die Freiheit, die er jetzt empfand, war ganz anders als vor einiger Zeit.
„Es ist immer etwas, worüber ich nachdenken muss, auch wenn es sich nicht direkt auf mein Leben auswirkt und mich zwingt, die Schule oder die Arbeit zu versäumen, oder Hobbys, die mir Spaß machen, nicht nachgehen zu können, oder mir einfach jeden Tag ein schlechtes Gewissen macht.“
Als ihre Periode etwa im Alter von etwa 14 Jahren einsetzte, bekam Walsh zum ersten Mal unerträgliche Schmerzen, doch als die offizielle Diagnose gestellt wurde, war sie erst 21 Jahre alt.
Endometriose-Statistik.
Infografik von Fasai Sivieng
„So fühlt es sich an, eine Frau zu sein“
„Ich wusste nicht, dass das, was ich erlebte, falsch war, und ich hatte einfach das Gefühl, dass es so ist, wie es ist, eine Frau zu sein – das muss die Erfahrung sein. Es gab viele, viele Jahre, in denen ich es nicht einmal in Frage gestellt habe. Ich hatte einfach das Gefühl, dass ich so leben sollte“, erinnert er sich.
Walsh sagte, sie gehe davon aus, dass das Ausmaß ihrer Schmerzen normal sei, da auch andere Frauen in ihrer Familie unter starken Schmerzen litten, und erst als sie älter wurde, habe sie das Gefühl gehabt, dass etwas nicht stimmte.
Sie sagte, sie habe das Gefühl, dass die Gesundheitserziehung in der Schule ihr nicht beigebracht habe, wie eine normale Menstruation abläuft und was nicht.
Walsh war später die erste Person in ihrer Familie, bei der Endometriose diagnostiziert wurde, und sie sagte, dass auch andere Familienmitglieder nach ihrer Erfahrung die gleiche Diagnose erhalten hätten.
„Ich glaube wirklich, wenn ich besser über meinen Körper aufgeklärt worden wäre und darüber, was normal ist und was nicht, wäre ich viel besser darauf vorbereitet gewesen, in jüngeren Jahren für mich selbst einzustehen, und es hätte nicht lange gedauert dass meine Krankheit so weit fortgeschritten ist, dass ich so viele Symptome habe.“
Als sie sich einer Operation zur Entfernung von Endometriose-Verklebungen unterzog, sagten die Ärzte, dass sich diese über ihren ganzen Körper ausgebreitet hätten und nicht nur ihre Gebärmutter, sondern auch ihren Darm, ihre Blase und ihren Blinddarm befallen hätten.
„Als sich diese Krankheit im Laufe der Jahre in meinem Körper vermehrte, wurden die Symptome, die ich verspürte, immer schwerwiegender und über die reine Erholungsphase hinaus begann diese Krankheit auch meine anderen Körperorgane zu beeinträchtigen“, sagte er.
Aber Walsh war verärgert darüber, dass er Kanada verlassen musste, um die Behandlung zu bekommen, die er brauchte.
Der lange und schmerzhafte Weg zur Behandlung
Nachdem bei Walsh Endometriose diagnostiziert worden war, erhielt sie Medikamente zur Hormonunterdrückung, doch sie sagte, dass die Medikamente nur die Ausbreitung der Krankheit verlangsamten.
„Mit abnehmendem Östrogen in meinem Körper kam ich im Alter von 21 Jahren in die Wechseljahre, die mit einigen ziemlich unangenehmen Erfahrungen einhergingen. Ich war ständig besorgt und erlebte Gehirnnebel, Hitzewallungen, Nachtschweiß, Schlaflosigkeit, Haarausfall und all das, während ich versuchte, als Student zu überleben.“
Walsh sagte, nachdem er das Medikament mehrere Monate lang eingenommen hatte, seien alle seine Symptome zurückgekehrt.
„Ich musste meine Dosis des Medikaments erhöhen, und mit dieser Dosissteigerung stiegen auch die schwächenden Nebenwirkungen, und mit dieser Zunahme der Nebenwirkungen konnte ich leider nicht weiter funktionieren. Obwohl die Medikamente bei meinen Endometriose-Symptomen halfen, war es für mich keine Möglichkeit, mein Leben zu leben.“
Irgendwann, sagte sie, hörten die Medikamente wieder auf und sie musste sich entscheiden, ob sie ein anderes Medikament ausprobieren oder sich einer Operation unterziehen sollte, um die Endometriose zu entfernen.
„Ich habe gehört, dass ich mich im Falle einer Operation alle paar Jahre einer erneuten Operation unterziehen müsste und dass ich zwischen den Operationen wahrscheinlich nicht mit der Einnahme hormonverändernder Medikamente aufhören könnte“, erinnert sich Walsh.
Walsh sagte, weil sie sich bei keiner der Optionen sicher war, begann sie mit eigenen Nachforschungen und fand schließlich das Endometriosis Treatment Center in Atlanta.
Sie sagte, sie sei von der Idee angezogen, einen Chirurgen zu haben, der nur Endometriose behandelt, und keinen Gynäkologen, der mehrere verschiedene Erkrankungen behandelt, weil er besser darin geschult ist, mehr Endometriome zu entfernen, was zu längeren chirurgischen Ausfallzeiten und einer langen schmerzfreien Zeit führt.
Im Mai 2023 ging er zur Behandlung nach Atlanta.
„Wenige Wochen nach der Operation verschwanden alle meine Endo-Symptome und meine Funktion als 23-Jähriger war vollständig wiederhergestellt“, erinnert sich Walsh.
Er sagte, er sei jetzt beschwerdefrei und freue sich darauf, „das nächste Jahrzehnt zu genießen“, bevor er eine weitere Operation benötige.
Walsh wollte nicht sagen, wie viel seine Behandlung kosten würde, aber er sagte, er sei dankbar, dass seine Eltern ihm bei der Bezahlung helfen könnten. Sie hofft jedoch, dass die Pflege, die sie erhalten hat, in Zukunft allen Frauen zugänglich sein wird.
Mit weiteren Informationen über Endometriose und was Frauen erleben, hofft sie, dass Frauen eine „Goldstandard-Behandlung“ erhalten können, ohne Kanada verlassen zu müssen.
Kreative Lösungen zur Überwindung von Wartezeiten
Trotz langer Wartezeiten auf eine Behandlung versuchen Ärzte, kreative Lösungen zu finden, um den Rückstand und den Mangel an Fachärzten zu überwinden.
„Ich denke, wir müssen wirklich damit beginnen, uns mit den Wartezeiten und der Anzahl der Personen auf der Warteliste zu befassen und dies mit dem in Einklang zu bringen, was in der gesamten Provinz in Bezug auf Krebsfälle unternommen wird, nämlich indem wir uns die Wartezeiten und die Zuteilung der Operationszeit auf der Grundlage dieser Fälle ansehen die Anzahl der Patienten, die auf eine Operation warten. Ich denke jedoch, dass wir sicherstellen müssen, dass es auch mehr für Patientinnen mit Endometriose gemacht wird“, sagte Dr. Jamie Kroft.
Kroft ist stellvertretender Chefarzt für Gynäkologie und Geburtshilfe am Sunnybrook Hospital und außerordentlicher Professor an der University of Toronto.
Er sagte, dass Sunnybrook mit Unterstützung der Provinzregierung eine Partnerschaft mit dem Women’s College Hospital eingegangen sei, um die Zeit im Operationssaal zu teilen und so die Warteschlangen von Frauen zu verkürzen, die auf harmlose gynäkologische Eingriffe wie Endometriose warten.
Sie sagte, dass kreative Lösungen wie diese nötig seien, um die langen Wartezeiten auf Operationen zu verkürzen, aber auch, dass mehr getan werden müsse, um die Aufklärung zu verbessern, und dass mehr Mittel nötig seien, um die Ausbildung von Ärzten in der Behandlung von Endometriose zu verbessern und so den Zugang zu verbessern zu mehr Fachgebieten für Patienten, die sie wirklich brauchen.
Kroft, der auch Präsident der Canadian Society for the Advancement of Gynecological Excellence ist, sagte, die Gesellschaft arbeite daran, die Aufklärung sowie den Zugang zur Endometriose-Behandlung durch Partnerschaften mit Patientenunterstützungs- und Interessengruppen sowie Hausärzten und Gynäkologen zu verbessern.
„Patienten können aufgrund dieser Krankheit eine erhebliche Morbidität erleiden, aber traditionell erhält diese Krankheit nicht die gleiche Anerkennung, die gleichen Mittel für Forschung und klinische Finanzierung wie Krebs.“ Ich unterschätze nicht die Schwere und Notwendigkeit dieser Fälle, aber ich denke, es wird immer mehr erkannt, dass selbst wenn es sich nicht um Krebs handelt, es einen großen Einfluss auf die Lebensqualität eines Patienten haben kann und darüber hinaus noch größere medizinische Auswirkungen hat.“
Mit Blick auf die Zukunft hofft Walsh, dass mehr Bewusstsein dazu beitragen wird, den Zugang zur Gesundheitsversorgung in Kanada zu erleichtern.
„Ich hoffe, dass ich eines Tages eine weitere Operation brauche, diese Operation ist bereits im örtlichen Krankenhaus möglich. Ansonsten würde ich ohne zu zögern zum Center for Endometriosis Care zurückkehren, denn die Pflege, die ich dort erhielt, war wirklich außergewöhnlich“, sagte Walsh.
Er hofft, dass die Regierung in Zukunft die Erfahrungen von Frauen bei Veränderungen und Entscheidungen stärker berücksichtigen wird.
