Kanadische Eltern wissen, dass ihre Kinder blind, vielleicht taub sein werden. Sie schaffen jetzt bleibende Erinnerungen

Hanna Love sagt, dass sie und ihr Mann sich darauf konzentrieren, ihren Kindern so viele Erinnerungen wie möglich zu vermitteln, bevor sie blind und möglicherweise völlig taub werden.

Wenn man den sieben- und fünfjährigen Brüdern dabei zusieht, wie sie mit ihren Dirtbikes über eine Motocross-Strecke rasen, kann man es heute noch nicht erkennen, aber die beiden leiden an einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu fortschreitendem Hörverlust und Blindheit führt.

Die Brüder aus Simcoe County in Ontario leiden am Usher-Syndrom Typ 2, was bedeutet, dass sie mit einem mäßigen Hörverlust geboren wurden, der sich mit der Zeit verschlimmern kann, und beginnen, ihr Sehvermögen zu verlieren und blind zu werden.

„Zuerst war es erstaunlich. Es gibt einen großen Trauerprozess, wie den Versuch zu verstehen, womit wir es zu tun haben. Keiner von uns hat in unserer Familie einen Hörverlust oder einen Sehverlust in unserer Familie, daher war dies auch für uns ein großer Lernprozess“, sagte Hanna.

Laut Fighting Blindness Canada ist das Usher-Syndrom eine genetische Erkrankung, die durch Hör- und Sehverlust gekennzeichnet ist und zwischen vier und 17 von 100.000 Menschen betrifft.

Die Organisation gibt auf ihrer Website an, dass das Syndrom durch eine Kombination aus Retinitis pigmentosa, die zu einem allmählichen Sehverlust führt, und Anomalien des Innenohrs, die zu Hörverlust führen, verursacht wird.

Erhalten Sie wöchentliche Gesundheitsnachrichten

Erhalten Sie jeden Sonntag die neuesten medizinischen Nachrichten und Gesundheitsinformationen.

„Wir hatten Glück, weil die Diagnose bereits in einem so jungen Alter gestellt wurde. Wir wussten also, was uns erwarten würde; Wir wissen einfach nicht, wie spät es ist. Aber wir haben ein besseres Verständnis für die Zukunft unserer Kinder. ”

Ihre beiden Söhne Kolton (7) und Karson (5) tragen Hörgeräte, aber Hanna sagte, dass sie Cochlea-Implantate benötigen würden, wenn sich ihr Gehör verschlechtert.

Sie sagte, weil ihre Söhne noch jung seien, sei es für sie schwer zu verstehen, was passieren werde, wenn sie älter würden.

„Als Eltern haben wir beschlossen, sie als normale Kinder zu erziehen. Sie sind sehr jung und verstehen ihre Diagnose noch nicht vollständig“, sagte Hanna.

Es gibt keine Heilung für das Usher-Syndrom, aber Familien versuchen, ihnen viele Erlebnisse zu vermitteln, an die sie sich erinnern können, bevor Veränderungen eintreten.

„Lassen Sie sie jetzt das Leben in vollen Zügen genießen, um zentrale Erinnerungen zu schaffen, auf die sie zurückblicken können, wenn ihre Vision Gestalt annimmt“, sagte er. „Ob Reisen, Erlebnisse, Sport oder einfach nur andere Aktivitäten, damit sie spüren, wie es ist, diese Dinge zu tun, wenn sie diese Dinge eines Tages nicht tun können.“

Beide nehmen an Motorsportrennen teil, nehmen an Motocross-Rennen in ganz Ontario teil und fahren im Winter Snocross-Rennen auf Schneemobilen.

„Wir glauben, dass dies eine gute Möglichkeit für sie ist, Erfahrungen mit dem Steuern eines Fahrzeugs zu sammeln und das Bedürfnis nach Geschwindigkeit zu entwickeln, solange sie können. Wenn sie einmal nicht fahren können, können sie es zumindest, wenn sie erwachsen sind, haben. Erfahrung in der Steuerung des eigenen Fahrzeugs.“

Sie haben letztes Wochenende gerade an einer Veranstaltung teilgenommen, bei der sie bei mehreren Veranstaltungen den ersten Platz belegten.

Auf die Frage, ob sie letztendlich mit dem Rennen aufhören müsse, gab Hanna zu, dass es sich um ein schwieriges Thema handele.

„Natürlich ist das schwer vorstellbar, vor allem wenn man bedenkt, wie gut sie in diesem Sport sind. Ich versuche, kein bisschen darüber nachzudenken“, sagte er.

Er sagte, wenn es soweit ist, weiß er, dass es andere Sportarten gibt und seine Söhne andere Interessen finden werden, aber er hofft, dass das Bewusstsein zu einer Behandlung oder Heilung führen kann.

Um das Bewusstsein zu schärfen, gründeten Hanna und ihr Mann im Jahr 2022 die Usher Syndrome Warriors Foundation. Sie sagt, dass sie durch die Stiftung in der Lage waren, das Bewusstsein zu schärfen und Spenden für Fighting Blindness Canada zur Erforschung von Retinitis pigmentosa zu sammeln.

„Ich bin ziemlich optimistisch und hoffe, dass es eines Tages eine Heilung geben wird. Ich habe das Gefühl, dass es zu ihren Lebzeiten vielleicht doch so ist, und wenn ich so darüber nachdenke, denke ich, dass es vielleicht gar nicht nötig ist, ein so schwieriges Gespräch zu führen. Vielleicht gelingt ihnen das noch gut, wenn sie erwachsen sind.“