Eine junge Frau mit chronischem Müdigkeitssyndrom flehte nur wenige Monate vor ihrem Tod ihren Hausarzt um Hilfe an, wie eine Untersuchung ergab.
Maeve Boothby-O’Neill, 27, hat ihrem Arzt geschrieben und ihn um Hilfe beim Essen gebeten, da sie Schwierigkeiten hat, sich aufzusetzen.
Die Untersuchung in Exeter, Devon, ergab, dass Miss Boothby-O’Neill bettlägerig war und von ihrer Mutter gepflegt wurde.
Miss Boothby-O’Neill, bei der myalgische Enzephalomyelitis (ME) diagnostiziert worden war, starb im Oktober 2021 in ihrem Haus in Exeter.
Seit seinem 13. Lebensjahr litt er unter Burnout, das sich nach dem Abitur verschlimmerte, und hatte dann aufgrund der Erschöpfung Schwierigkeiten, „irgendeine Normalität“ aufrechtzuerhalten.
Die Untersuchung ihres Todes konzentrierte sich auf ihre Pflege von Januar 2021 bis zu ihrem Tod und ergab, dass sie immer schwächer geworden war und seit März nicht mehr in der Lage war, sich selbst zu ernähren.
Den Krankenakten zufolge konnte er im Juli weder lesen noch fernsehen oder sich unterhalten und stand nur auf, um die Toilette zu benutzen.
Außerdem konnte er kein Essen kauen und hatte Schwierigkeiten beim Trinken, weil er nicht sitzen konnte.
Miss Boothby-O’Neill wollte zu Hause behandelt werden und stimmte einer Krankenhausbehandlung „widerwillig“ zu.
Am 18. Juni schrieb er an seine persönliche Ärztin, Dr. Lucy Shenton, und bat um Hilfe: „Lieber Doktor Shenton, ich weiß, dass Sie Ihr Bestes für mich getan haben, aber ich brauche wirklich Hilfe beim Essen.“ Ich verstehe nicht, warum das Krankenhaus bei meiner Ankunft nichts unternommen hat, um mir zu helfen. Ich habe Hunger, ich möchte essen.
„Ich konnte seit März weder sitzen noch kauen und die einzige Person, die mir beim Essen hilft, ist meine Mutter. Ich kann durch Injektionen nicht genug Kalorien bekommen. Bitte helfen Sie mir, genug Nahrung zum Leben zu bekommen.“
Für den Fall, dass sie ihre Wünsche nicht mitteilen kann, hat sie auch die Unterlagen zur fortgeschrittenen Entscheidung über ihre zukünftige Pflege ausgefüllt.
Darin schrieb er: „Ich möchte zu Hause bleiben und in der Gemeinschaft zu Hause betreut werden.“ Bei ME/CFS handelt es sich um eine Eliminationsdiagnose, und ich habe alle möglichen Tests gemacht, von denen alle bis auf einen negativ ausgefallen sind.
„Positive Testergebnisse weisen auf eine mitochondriale Funktion im Blut hin (2016). Die einzige empfohlene und zuverlässige Behandlung für ME/CFS ist vollständige Ruhe, indem man unter der anaeroben Schwelle bleibt und alle Aktivitäten reguliert.
„Ich scheine dazu nicht in der Lage zu sein, obwohl ich seit Januar 2021 meine gesamte Zeit in horizontaler Position verbringe. Ich stimme einer Krankenhauseinweisung nur zu, wenn klare und vollständig berücksichtigte Gründe vorliegen, nämlich Flüssigkeitszufuhr und Ernährung.“
„Wenn ich im Krankenhaus bin, versorgen Sie mich bitte mit diesen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Lebensmitteln. Ich kann seit dem 19. März 2021 aufgrund des Verlusts der Kaufähigkeit keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen.“
Miss Boothby-O’Neill war dreimal im Royal Devon and Exeter Hospital behandelt worden, aber jedes Mal wieder entlassen worden.
Kollege Dr. Shenton, Dr. Paul McDermott sagte bei der Anhörung, dass er „alle Voraussetzungen für eine sehr schwere ME erfüllt“.
Er sagte dem Gerichtsmediziner: „Als Allgemeinmediziner sind wir keine Experten und verlassen uns auf die Hilfe anderer Menschen.“ Wir haben keine anderen Patienten, deren Zustand so ernst ist wie der von Maeve.“
Er sagte, er sei „etwas überrascht“, dass er nach seiner Einlieferung ins Krankenhaus im März 2021 noch am selben Tag entlassen wurde.
Er fügte hinzu: „Mir war durchaus bewusst, dass wir uns in einer Pandemie befanden und die Krankenhäuser voller Covid-19-Patienten waren, aber ich war schockiert, dass er an diesem Tag nach Hause geschickt wurde.“
Miss Boothby-O’Neills Mutter, Sarah Boothby, schrieb im April an die Leiterin ihrer Hausarztpraxis und wollte wissen, was bei der Pflege ihrer Tochter „furchtbar schief“ gelaufen sei.
Sie sagte: „Seit dem 10. März 2021 bin ich die einzige Person, die sich um Menschen kümmert, die nicht sitzen, stehen oder kauen können.“ Es handelt sich um eine chronische Langzeiterkrankung ohne Prognose oder Behandlungsprotokoll. Wie sieht der Plan für Flüssigkeitszufuhr, Flüssigkeit, Ernährung und den Transfer zu Nachttoiletten in der Gemeinde aus?
Was ist Enzephalomyelitis und was sind ihre Symptome?
Myalgische Enzephalomyelitis, auch chronisches Müdigkeitssyndrom oder ME/CFS genannt, ist eine Langzeiterkrankung, die verschiedene Körperteile betreffen kann. Das häufigste Symptom ist extreme Müdigkeit.
Zu den Hauptsymptomen von ME gehören:
- Sie fühlen sich ständig sehr müde (Müdigkeit), was alltägliche Aktivitäten wie Duschen, den Weg zur Arbeit oder zur Schule erschweren kann
- Schlafprobleme, einschließlich Schlaflosigkeit, zu viel Schlaf, das Gefühl, nicht gut geschlafen zu haben, und Müdigkeit oder Steifheit beim Aufwachen
- Probleme mit dem Denken, der Konzentration und dem Gedächtnis (Brain Fog)
- Symptome, die sich nach körperlicher oder geistiger Aktivität verschlimmern und deren Besserung Wochen dauern kann (auch Post-Exercis-Unwohlsein oder PEM genannt)
„Sie hatten vor der Pandemie im Februar 2020 ein Telefongespräch mit mir vereinbart. Sie haben damals nicht wie vereinbart angerufen und als ich in der Klinik anrief, sagten sie, Sie seien krank. Dieser Fall war damals und heute sehr dringend.“
In einer Erklärung beschrieb Frau Boothby ihre Tochter als „außergewöhnliches“ Kind und herausragende Schülerin.
„Er liebte es, Sprachen zu lernen, er hatte ein großes und aktives Interesse am Weltgeschehen. Nach Abschluss der Schule möchte er außerhalb des Vereinigten Königreichs reisen. Nach Abschluss der Schule war er zu sehr von ME betroffen, um zu reisen oder einen Studienplatz anzunehmen.“
Ihr Vater, Sean O’Neill, Journalist bei der Zeitung The Times, fügte hinzu: „Maeve war intelligent, kreativ, wortgewandt und hatte eine starke Meinung.“ Er war akademisch begabt, äußerst wortgewandt und ein anspruchsvoller Debattierer.
„Aber ich möchte vor allem, dass die Leute sich daran erinnern, dass sie eine besondere große Schwester für Danny und Lily war. Ihr Tod war für Danny und Lily sehr schwer zu verstehen. Eine Krankheit hinderte sie daran, ihn besser kennenzulernen, aber sie kannten seine Liebe und auf seinem Sterbebett erinnerte er sich an sie.“
Die Ermittlungen, die auf zwei Wochen angesetzt sind, dauern noch an.
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