Eine Frau aus New Brunswick mit Mukoviszidose fordert Änderungen in der Art und Weise, wie eine ihrer Behandlungen angeboten wird.
Leah Brennan hatte vor, nächste Woche nach Irland zu ziehen, um an einem Physiotherapieprogramm teilzunehmen, konnte aber keine weiteren Vorräte an ihren Medikamenten bekommen.
„Es war sehr frustrierend, denn in meinem Kopf hatte ich bereits Mukoviszidose als Hindernis und Barriere“, sagte sie.
„Ich fühle mich wieder gefangen.“
Brennan nimmt seit fast drei Jahren Trikafta, was zur Linderung ihrer Symptome beigetragen hat. Als er und seine Schwester, die ebenfalls an Mukoviszidose leidet, geboren wurden, betrug ihre Lebenserwartung etwa 18 Jahre.
Als sie Teenager waren, verlängerten medizinische Fortschritte ihre Lebenserwartung bis in die Fünfziger. Jetzt, mit Trikafta, ist ihre Lebenserwartung dieselbe wie die der allgemeinen Bevölkerung.
Als sie aufwuchsen, wurde beiden Schwestern gesagt, sie sollten Karrieren im Gesundheitswesen oder im Bildungswesen vermeiden, um ansteckende Atemwegserkrankungen zu vermeiden, aber diese neue Behandlung bedeutet, dass Brennan nun ihren Traum verwirklichen kann, anderen durch Physiotherapie zu helfen.
„Viele Menschen mit Mukoviszidose sehen immer noch aus, als würden sie altern“, sagte er.
„Meine Familie hat sich sehr gut geschlagen, wir reden nicht wirklich darüber, wir planen einfach unsere Zukunft wie alle anderen auch. Träume groß, denn du wirst es erreichen.“
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Brennan hatte um einen dreimonatigen Medikamentenvorrat gebeten, der bis zu seiner Rückkehr zu Weihnachten reichen würde und dann einen weiteren dreimonatigen Vorrat besorgen könnte. Als er sich jedoch darauf vorbereitete, zur University of Limerick zu gehen, wurde Brennan mitgeteilt, dass er Trikafta nur in einem 28-Tage-Kontingent erhalten könne.
Den Brennans wurde gesagt, sie könnten mit ihrem eigenen Geld Vorräte im Wert von drei Monaten kaufen, ohne Garantie auf eine Rückerstattung, oder sie versenden lassen. Jeder 28-Tage-Vorrat kostet fast 30.000 US-Dollar.
Brennans Mutter Katherine sagte, sie hätten eine Firma gefunden, die die Medikamente nach Irland liefern könne, aber die Lösung sei alles andere als ideal. Das Unternehmen versicherte das Paket nur für 1.000 US-Dollar und gab an, dass es bis zu neun Tage dauern könnte, bis es bei Leah ankommt, da es den irischen Zoll passieren muss.
Der NB Drug Plan erlaubt nur, dass das Trikafta-Kontingent für den nächsten Monat vier Tage im Voraus bezogen wird.
„Dies sollte eine Zeit sein, in der wir uns alle auf Leah und ihre Zukunft freuen“, sagte Katherine Brennan.
„Das war eine sehr traurige, frustrierende und beunruhigende Erfahrung.“
Cystic Fibrosis Canada hat die Regierung von New Brunswick gebeten, ihre erweiterte Versorgungspolitik zu ändern. Im Nachbarstaat Nova Scotia haben Apotheker die Freiheit, eine längere Versorgung mit Medikamenten bereitzustellen.
Kim Steele, Direktorin für Regierungs- und Gemeindebeziehungen bei CF Canada, sagte, es sei ein gutes Modell, dem New Brunswick folgen könne.
„Warum Menschen diese lebensverändernden und lebensrettenden Medikamente verabreichen, wenn man ihnen nur die Flügel schneidet, wenn sie anfangen zu fliegen“, sagte Steele.
Nach Angaben von CF Canada leben mehr als 4.400 Kanadier mit Mukoviszidose. Seit der Zulassung von Trikafta im Jahr 2021 ist die Zahl der krankheitsbedingten Krankenhauseinweisungen um 39 Prozent, die Zahl der Heiminfusionstage um 56 Prozent und die Zahl der Organtransplantationen um 67 Prozent gesunken.
Steele sagte, CF Canada fordere New Brunswick außerdem auf, die Selbstbeteiligungskosten für Medikamente zu eliminieren, die mit 1.862 US-Dollar für diejenigen, die weniger als 25.000 US-Dollar pro Jahr verdienen, und 5.320 US-Dollar für diejenigen, die 125.000 US-Dollar oder weniger verdienen, zu den höchsten im Land gehören.
Sie möchten außerdem, dass der Versicherungsschutz auf mehr Menschen mit der selteneren Form der Mukoviszidose ausgeweitet wird, die erst in diesem Jahr von Health Canada genehmigt wurde.
Ein Sprecher der Provinz sagte, die Beschränkungen von New Brunswick seien auf die Trikafta-Kosten zurückzuführen, „aufgrund des Risikos von Diebstahl, Verlust oder Verschwendung“.
Katherine Brennan sagt, dass sie wahrscheinlich eine der ersten Familien sein werden, die vor diesem Hindernis stehen, weil das Medikament relativ neu ist und seine Auswirkungen auf Mukoviszidose-Patienten so groß sind. Er hofft jedoch, dass ihr Kampf zu einer Veränderung führen wird.
„Es wird viel mehr Menschen geben, die feststellen werden, dass sich ihre Welt erweitert hat“, sagte er.
„Wir hoffen, dass dieser Prozess sie ein wenig entlasten kann, denn wir möchten, dass die Gemeinschaft mit dieser Entwicklung zufrieden ist.“
