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Die Regulierung des Lobbyismus ist lediglich ein Beitrag zur Transparenz, kein Heilmittel gegen Korruption

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Die Regulierung des Lobbyismus ist lediglich ein Beitrag zur Transparenz, kein Heilmittel gegen Korruption

Im Jahr 2019 machte die kleine Matilde, bei der spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 diagnostiziert wurde, die Öffentlichkeit auf die seltene Krankheit aufmerksam, die nun aufgrund der in Santa Maria mit Zolgensma behandelten portugiesisch-brasilianischen Zwillinge wieder ins Rampenlicht rücken würde. Die von Familie und Freunden organisierte Aktion ermöglichte es Matilde, als erste das teuerste Medikament der Welt zu erhalten, aber nicht nur das: Ihr war es zu verdanken, dass das SMA-Screening im Jahr 2022 schließlich in den sogenannten Fersenstichtest aufgenommen wurde .

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